Leider kann ich noch immer nicht hier rein, denn

mein Bruder steckt über beide Ohren in Arbeit. Zudem kommt er zwar derzeit fast jeden Abend nach Hause,ist dann aber so kaputt, dass er seine Jungs gerade noch im Bett verschwinden sieht und das wars! Es tut ihm selber weh,dass er nicht dazu kommt, meinen PC wieder fertig zu machen!

Leider kann

ich noch immer nicht hier wieder regelmäßig rein, weil ich meine Festplatte geschrottet habe. Wenn ihr wollt und nicht zu empfindlich seid, dann könnt ihr euch mal ansehen, wie ich an die Dialyse angeschlossen werde :) Der einzige Kommentar stimmt übrigens ;)






*winke

Drückt ihr mir die Daumen,

dass ich heute Abend wieder hier rein kann? Dann kann ich euch endlich die letzen Strickseleien und meinen Erfolg der Glücksbringeraktion berichten!!!

Meinen neuen Blog

zum Thema Cystinose könnt ihr hier http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/ finden.Ich versuche mein Leben zu beschreiben, damit meine Mitpatienten einen Einblick in die Jahre1965 bis heute und deren medizinischen Ablauf zu erfahren. Ich hoffe, ich schaffe es, noch auszubauen. Es wird nicht ganz einfach sein, über 40 Jahre Medizingeschichte lesbar zu machen.

Hilfe :-)

Wer kann mir helfen? Ich möchte auf meiner Stoffwechselseite weiter arbeiten und bekomme keinen 2. Post auf die Seite. Was mache ich falsch, dass der Post auf dieser Seite und nicht auf der anderen Seite landet? *grummel*

Heute ...

möchte ich euch wieder einen traumhaft schönen Titel, mit Panflöte von George Zamphir gespielt vorstellen. Die Rose

Es lädt so schön zum Träumen ein.

Deshalb auch hier die 2. Version, diesmal von Helene Fischer gesungen. Ich finde, in die Schlagerbranche passt sie nicht wirklich, denn dafür hat sie eine viel zu schöne Stimme!!! Musicals oder evtl sogar Oper wäre für sie besser. Sie erinnert mich an Celine Dion.

Endlich darf

ich hier wieder rein. Dieser verflixte Zugang ...!!! Heute gibts mal wieder Musik auf die Ohren ;)

Langsam muss ich mich ...

schämen, dass ich so wenig schreibe ;) Aber es ist ja auch nicht mehr so einfach, weil mir innerhalb der Woche ettliches an Zeit geklaut wird. Aber es ist doch recht lustig, wenn es allen (einschließlich der Schwestern *ggg*) gut geht Ansonsten ist es dort sehr ruhig! Aber ich schaffe einiges! 2 Mützchen und einige Jacke auch noch. Die 3. Mütze ist in Arbeit. Dem Fußball der Ladies sei dank *ggg*

Heute gibts mal wieder was für die

Ohren. Leider bin ich im Moment nicht ganz so fit und ziemlich k.o. Zudem hab ich etwas Luftnot. Zuviel Wasser eingelagert? Vielleicht, aber ich denke eher nicht. Allerdings hab ich wieder ein Jäckchen fast fertig bekommen, so dass ich auch das für meine neue Klinik reservieren kann. Das freut mich sehr. Die Schwester hat sich doch als sehr sehr nett herausgestellt und darüber freue ich mich natürlich seeeeeeeehr!!!

Jetzt gbts allerdings erst einmal Musik, weil noch die Knöpfe fehlen und die Fäden vernäht werden müssen ;)

http://youtu.be/Ldf2IRkit_c

Leider

Hallo Ihr Lieben,

ich kann derzeit immer noch keine Mails abschicken und bin ziemlich stinkig!!! Auch über Online geht es nicht mehr....

Ich glaube, ich sollte mal wieder etwas

Werbung für unsere  Frühchenstrickerinnen machen. Wir sind eine super liebe Gruppe, die immer gut drauf ist und  viel für unsere kleinen Schützlinge strickt.Auch haben wir seit kurzer Zeit einen öffentlichen Blog, den unsere ListMom führt. Warmes für Frühchen. 
Dieser Blog zeigt viele Bilder mit den warmen Kleidungsstücken, die wir mit viel Liebe für die Kleinen gestrickt haben.

Man kann im Moment für einen Negativpreis

werben und zwar für den goldenen Windbeutel: http://www.abgespeist.de/der_goldene_windbeutel_2011

Es geht bei diesem Preis um die dreisteste Werbelüge. Es sind Produkte wie Nimm 2, die Milchschnitte, Gurken und Aktivia dabei. Es wäre toll, wenn ihr mithelfen würdet, solch einen Müll "anzuzeigen".

Ich glaubs ja nicht, aber ich habe euch meine neuesten Werke,

2
Frühchenmützen noch gar nicht gezeigt, oder... Man man man! Hier sind sie:













Die 2. ist sogar an der Dialyse entstanden!

Die Dialyse ist doch

anstrengender für mich, als ich gedacht habe. Trotzdem stricke ich munter weiter und hab mir auch dort schon den Titel Powerfrau erworben *ggg* Das was so aus sieht, als ob, ist es allerdings nicht wirklich.Die ersten 3 Tage in der Woche sind zu. Sobald Donnerstag ist, und ich frei habe, bin ich fix und foxi und könnte den ganzen Tag im Bett liegen. Allerdings bin ich jetzt mit der Dialyse doch viel weniger "matschig" im Kopf, als ohne und viel "wacher". Sogar mein Doc will schon ne Minimütze haben ;) Ich glaube, ich tu ihm den Gefallen *ggg* Bin gespannt, wie er dann guckt!!! Das ist so ein Lieber!!! Es ist ein supergutes Team und fast immer fröhlich. Zudem gibt es Situationen hier in Unna, die es manchmal nötig machen, in eins unserer Krankhäuser auf die Intensivstation zu gehen, wie vor ein paar Tagen und dort einen Patienten zu dialysieren. Und das wird tatsächlich gemacht! Für mich ist das auch ne Beruhigung, sollte es nötig sein, mal hier irgenwo kurzfristig hin zu müssen... Sie haben den Patienten gerettet!!!

Übrigens muss ich euch meine erste Mütze zeigen, die ich dort gestrickt habe ;) Jetzt habe ich einen Strampler angefangen, der schon ein Stück gewachsen ist :)

Es ist leider

soweit, dass ich an der Dialyse bin. Diese Woche waren es 3 x 2,5 Stunden. Nächste Woche sind es 3x 3Stunden. Es wird bis 4 Stunden aufgebaut, die ich 3x die Woche brauche. Es ist immernoch relativ kurz. Heute ging es mir zum Glück relativ gut, so dass ich wieder stricken konnte, wie ich es mir so gewünscht habe. Juchhu!!! Ein Mützchen ist heute fast fertig geworden. Ich muss nur noch abgeketten und Fäden vernähen...

Für was man alles einen Touchscreen gebrauchen kann... Das hätte ich nie gedacht. Ist aber echt einfacher mit der Bedienung!!! Mit diesem Gerät kann man sogar den Blutdruck messen, ohne die Manschette selber aufpumpen zu müssen ;) Übrigens, der gelbe Streifen auf dem Monitor besagt, wie lange ich noch dialysieren muss *ggg* Es waren in dem Moment weniger als 5 Minuten...                              

Hey,

da hab ich doch gerade eine Flasche Pril designt  Hier gehts lang

Bei Silvia

( sie leitet unsere gruppe)  habe ich dieses Zitat gefunden.

"Wenn wir das Recht verlieren, anders zu sein, verlieren wir das Privileg, frei zu sein."

Dann müssten auch behinderte Menschen freier Leben dürfen, als das in den letzten 40 Jahren oder so der Fall war. Mobbing und Glotzen gegen auffallende Menschen hätten dann eeeeeeeeeeendlich ein Ende!!!

Und jetzt gehts mal wieder ums Stricken:

Mittlerweile habe ich ein paar Babyschuhchen verschenkt und ein Mützen Socken Set dazu. Leider hab ich Dussel vergessen, ein paar Bilder zu schießen :(.

Dafür hab ich jetzt aber noch eine Mütze im Petto.

Hey Angela,

Coole Idee. Die heutigen Kinder mit meiner Erfahrung bekommen in der Schule Trip Trap Stühle, damit sie nicht immer auf den Knieen sitzen müssen, so wie ich das immer gehandhabt habe *g*

Weil im Netz mal wieder die

Häkelsucht umgeht, habe ich mir schon im letzten Herbst ein Mandala gehäkelt und auf ein langärmeligen TShirt genäht. Das hatte ich euch noch nicht gezeigt. Das ist meins und das ist auch gut so *ggg*

Du Angela,

für mich Minimädchen haben die Stühle ein Problem. Sie sind einfach zu groß. Deshalb sind die für mich nicht wirklich bequem und ins Bett will ich nicht. Neeee, keine Krankenhausathmosphäre bitte! Das muss nicht sein. Hab ich echt die Nase von voll!!!

Vorstellung in der Dialyse!!!

Gestern hab ich einen schweren Gang gehabt, auch wenn es letztendlich alles positiv verlaufen ist, sogar unter dem Gesichtspunkt Shuntpunktion für den Anschluss. Notfalls gibts schon Möglichkeiten, den Schmerz zu senken. Mal sehen, wie es abschließend wirklich wird.

Das Team des ganzen Hause ist sowas von positiv und nett!!! Es gibt Sportmöglichkeiten, es gibt viele Beschäftigungsmöglichkeiten und das unvermeidliche Fernsehen gibt es auch. Aber ich werde, wenn es mir gut geht wirklich stricken können. Jippieh! Ich hab meine Arme ja frei!!! Da werden sich die Frühchen freuen können :) Wer mich besuchen möchte im Internet, der kann mal hier rein schneien http://www.dialyse-unna.de/

Ein einziges Problem ist aber bestehen geblieben, die Liegestühle, die für die Patienten dort stehen, sind genau wie damals wieder viel zu groß für mich Minimädchen... *grummel* ;)

Bei

Silvia gefunden. Die Idee, einen Schmetterling zu häkeln und in dieser Zeit warme, liebende Gedanken an Japan zu schicken und für Heilung zu beten finde ich ganz ganz toll. Das Land dort wird immer mehr verseucht und braucht übermenschliche Hilfe. Da kann ein Mensch gar nichts dran machen, wie man sieht. Aber für Gott ist es ein leichtes, alles das wieder zu reparieren. Hier nochmal die Adresse, die direkt zur Aktion führt.

Wir wissen nicht, ob wir überhaupt mit Materiellem helfen könnten. Da bin ich mir nicht sicher.  Japan hat eine eigene Kultur.

Heute hab ich bei

Angela diesen zutreffenden Spruch gefunden!

Der alte Arzt spricht Latein, der junge Englisch, und der gute Arzt spricht die Sprache der Patienten.
Gerhard Kocher

Und passend dazu kann ich sagen, dass mein Doc die Sprache der Patienten spricht!!! Wie schön :)

Leider sind die heutigen Nachrichten nicht wirklich gut, denn es geht jetzt mit riesen großen Schritten auf die Dialyse zu :( Der Krea ist bei 4,6 angekommen und ich soll mich in 14 Tagen in der Dialyse melden, damit ich dort erst mal ein Gespräch führen kann... *wein* Da helfen mir die 31 Jahre, die ich diese Niere hatte, auch nicht mehr

Ich sollte euch doch

endlich Bericht erstatten, dass mein Dialyseshunt immer noch läuft. Bin ich froh, dass diese Hürde endlich genommen ist. Insgesamt waren dafür 5!!! Anläufe dafür nötig. Die Werte sind aber auch schon recht schlecht mit einem Kreatinin von 4 bis 4,5. Es kann jetzt nicht mehr lange dauern, bis ich an diese verflixte Maschine muss. Aber ich will leben und dann muss ich da durch und derzeit hoffe ich, dass ich in der langen Zeit auch was anderes kann, als schlafen ;)

Die Eltern der kleinen Maddie McCann

haben erneut versucht, das Buch von Goncalo Amaral aus dem Verkehr zu ziehen, http://www.mccannfiles.com/id232.html sind aber wiederum vor Gericht mit ihrem Ansinnen gescheitert. Ich finde es einen Hammer, wie diese Eltern versuchen, die Wahrheit zu vertuschen und kann nur noch den Kopf schütteln, so fassunglos und entsetzt ich über dieses Verhalten...

Wie ihr seht,

wächst sogar mein Pullover, den ich im Januar angefangen habe: Der 2. Ärmel ist jetzt auch fertig. Es fehlt nur noch der Ausschnitt, den ich allerdings etwas groß berechnet ist... Allerdings muss ich ein Paar Babyschuhchen dazwischen nehmen, denn eine Sprechstundenhilfe bekommt einen kleinen Jungen. Er hätte sich schon gaaaaaaaaaanz früh verraten *lach* Dann kommt der Ausschnitt dran und ich hoffe, dass der Pulli tragbar ist. *hoff*

Ihr wisst ja,

dass ich inzwischen wieder im Krankenhaus war. Deshalb möchte ich euch endlich sagen, ja, dieses Mal haben wir alle Erfolg gehabt. Die Aufgabe war, dass ich einen bekomme. Jetzt endlich haben wir alle gemeinsam Erfolg gehabt. Es ist (natürlich ;)) ein Spezialshunt geworden, weil meine eigenen Arterien zu klein waren, um genug Blut zu liefern. Deshalb hab ich einen kleinen Schlauch im Bein, mit dessen Hilfe es jetzt geklappt hat. Nein, kein Katheter, sondern der Schlauch verläuft innerhalb des Beines. Es war die letzte und einzige Möglichkeit, weshalb auch keine Schleife gelegt worden ist, sondern ein ganz langer Strang bis runter zum Knie. Angeschlossen wurde diese Gefäßprothese in der Leiste. Man braucht immerhin Platz zum Punktieren des Shunts ;)und den hab ich nicht in die Tasche gesteckt.

Wollt ihr mal sehen, was ich entdeckt habe?

Der Graf und Hennig in der Uniklinik Münster. Ich fasse es nicht und habe mich riesig gefreut, dass er den Verein Herzenswünsche e.V. in Münster unterstützt. Münsters Klinikum ist sowas wie eine 2. "Heimat" für mich geworden, seitdem ich 1978 in der dortigen Kinderdialyse behandelt worden bin.

Und passend zum Karneval von

De Hoehner:

De Hoehner finde ich schon viele viele Jahre einsame Spitze, besser als Die Bläck Föss!!!

Die machen so richtig lustige Lieder

So gaaaaaaaanz langsam

fühle ich mich etwas besser. Ich denke, das Wetter spielt sicher auch eine Rolle. Es ist herrlichster Sonnenschein und den genieße ich, genau so, wie ich meine Musik liebe:

Und wieder eines meiner Lieblingslieder, weil es mir derzeit

echt mies geht. Eigentlich wäre mein derzeitiger Aufenthaltsort am Besten mein Bett, aber ich will noch nicht da rein...Daher gibt es heute mal wieder was auf die Ohren.

Eine große Überraschung

muss ich doch noch nachtragen. Am Samstag hatte ich Besuch!!!

Ich hatte mich bei meinen Eltern hingelegt, um Mittagspause zu machen! Später kam mein Vater ins Zimmer und meinte, ich hätte Besuch aus L. *ggg* Ich konnte es kaum glauben. Das konnte eigentlich nur eines bedeuten. Angie war da. Eben weil ich das kaum glauben konnte, guckte ich erstmal vorsichtig vom Flur aus ins Wohnzimmer. Da war wirklich jemand, den ich nicht sofort in die richtige "Ecke" stecken konnte und ging ins Zimmer. Ja wirklich es war Angie mit ihrem Mann,, die ich über die Yahoo-Group Frühchenstrickerinnen kennenlernen durfte. Die beiden waren bei Ikea in Kamen und hatten einen kurzen Abstecher zu mir gemacht. Zum Glück hatte ich Angie damals, als wir bei Zitron waren, beide Adressen mitgegeben.

Ich war wirklich völlig überrascht und hab mich riesig gefreut!!!

Bild 2 kommt, sobald ich die Erlaubnis habe, auch das Bild einstellen.

Hier kommt das 2. Bild ;)

Es sollte eigentlich eine Op

für einen Dialysekatheter geben, aber ich bin wieder hier. Es ist unglaublich, was mir wieder passiert ist...Dienstag bin ich angekommen. Der Tag ist normal verlaufen... Arztgespräch? Nicht wirklich... Anschluss direkt gelegt worden bei der Anmeldung. Hat sogar geklappt!!! Oh Wunder...Bin an den Händen und Füßen auf Durchblutungsstörungen untersucht worden. Alles okay... Dann? Nada, nichts niente, nothing oder wie auch immer. Der Tag war gelaufen. Am eigentlichen Op-Tag um 7.30. Bei der Chefarztvisite wurde mein Fall in meinem Beisein erörtert. Chirurg erörtert Problem kleiner Arterien... Das wars. Angeordnet wird ein Ultraschall für denselben Tag... Wieder kein Gespräch zwischen Arzt und Patient möglich.

Es passiert weiter nichts, außer das meine Eltern kommen. Ultraschall??? Wo, in Unna oder wo? In Gerresheim nicht!!! War da nicht noch was? Geburtstag, auf dem Papier ja, einen Gutschein vom Haus über 5 € bekommen für das Klinikrestaurant... Glückwünsche auf dem Mahlzeitenpapier... Abends nach 19.00 Uhr kommt die Stationsärztin und entschuldigt sich dass es mit dem Ultraschall nicht geklappt hat wegen vieler Notfälle...  10 Minuten später kommt noch ein Arzt und meinte, dass er am kommenden Morgen nicht zur Visite gehen würde, was natürlich nicht stimmte und sofort Ultraschall machen würde.

Dann hat er mich und meine Nachbarin mitgenommen... Jetzt konnte ich tatsächlich das 1. Mal sagen, weshalb ich dort war... Dialysekatheter. Ultraschall war im Sommer noch gemacht worden... Eine einzige Chance auf einen Shunt hab ich evtl. noch am linken Oberschenkel. AUA!!! WENN ES DA AUCH NICHT KLAPPT SOLL ES EINEN KATHETER GEBEN.

Als wir wieder oben waren, wird mir das Bett regelrecht unter dem Hintern weg gerissen...  Tolles Ergebnis! Für einen einzigen Ultraschall hab ich 2 Übernachtungen gehabt. Das Gespräch, was vorher hätte stattfinden sollen, fand quasi in meinem Beisein, nur bei geschlossener Tür statt... Klasse, nicht wahr? Die Etlassungspapiere hab ich dann entgültig nach 4 Stunden bekommen.

Gut, dass ich dem Taxi noch nicht vorher Bescheid gegeben hatte.

Nach ein paar Tagen mit Leitungsproblemen

bin ich hier und kann euch endlich ein neues Foto meines Pullovers zeigen. Mittlerweile bin ich recht weit gekommen. Weil ich ja wieder für einige Tage ins KH muss, hoffe ich schwer, dass ich mich für ein Strickprojekt entscheiden kann. Aber ich befürchte, der Pulli ist doch etwas unhandlich, zumal ich noch nicht weiß, wo ich den Shunt bekommen soll. Weil ich dringend ein paar Kniestrümpfe gebrauchen könnte, überlege ich mir, ob ich nicht lieber ein Knäuel Sockenwolle mitnehme. Naja, das kann ich auch ganz zum Schluss erledigen, wenn ich meine Medikamente einpacke und das Handy.

Mein Pullover

RVO ist mittlerweile am 1. Bündchen angekommen. Leider macht meine Kamera mittlerweile Scherereien, so dass ich im Moment kein Bild machen kann.  Aber es sieht schon ganz ganz gut aus.

Und nochmals

Gänsehaut pur