bei mir, neben einem Computercrash einiges bei mir getan in letzter Zeit. Und es wird sich noch mehr tun. Aber zunächst mal das, was sich getan hat. In letzter Zeit war ich wieder mal 2 Mal ambulant in der Uni. Das sich Ärzte untereinander, aus demselben Haus nicht telefonisch verständigen können ist einer der ewigen Punkte, die ich niemals verstehen werde und mittlerweile bin ichs leid, darüber zu schweigen. Das ist in meinen Augen absolutes Kindergartenverhalten, dass sich in diesem Fall die ach so viel gepriesenen Halbgötter in weiß vorwerfen dürfen... Darin sieht man, sie sind nicht mal Halbgötter sondern schlicht und einfach genau so fehlerhafte Menschen wie wir. *grummelmotzmecker* Für mich hieß das, Statt einem Mal in die Uni zu fahren 2 mal fahren, 2 mal kosten, 2 mal Krankenkassenkosten... etcpp An solchen Kleinigkeiten könnte wirklich mal entscheident gespart werden und zwar nicht auf dem Rücken der Patienten... Vielleicht sollte man mal die KK einweihen...
Ich war ja bei meinem Stoffwechselexperten, Prof. E.Harms.
http://www.klinikum.uni-muenster.de/krankenversorgung/klinikenundinstitute/kinder-undjugendmedizin_allgemeinepaediatrie/stationen_einrichtungen/ambulanzen/spezialambulanzen/stoffwechselambulanz/index.php
Tja, das Ende vom Lied war, dass ich das Cystagon nicht mehr nehmen brauche... Es hilft mir nichts mehr, weil die Spätschäden alle da sind und dazu kommt, dass es das nicht geschafft hat, wodrauf ich gehofft habe. Meine Muskeln schützt es auch nicht... Allerdings hab ich das Gefühl, dass immerhin in meinem Körper 12 Jahre nichts in Sachen Cystin passiert ist und beim Diabetes bin ich mir auch jetzt nicht wirklich sicher, dass es nur die Cystinose war, die die Bauchspeicheldrüse angegriffen hat. Immerhin sind 18 Jahre Cortison auch nicht zu verachten, darunter relativ hoch dosiert und eine 2. Hochdosiszeit waren auch mit drin... Ich muss sagen, es hat doch eine Zeit gedauert, bis es so weit war. Da hab ich von anderen Krankheiten, die auch mit Cortison therapiert werden erheblich schnelleres gehört. Also, wie gesagt, ich hab mich tapfer geschlagen ;)
