Es war ein ziemlich feuchter 12. November im Jahr 1979! Ich war morgens, wie immer in die Schule gegangen. Der Stundenplan war so eingerichtet worden, dass ich die wichtigstsen Fächer trotz Dialyse mitbekommen konnte. Also Kunst, Sport etc solche Fächer bekam ich nicht mit, weil ich oft früher gehen musste. An diesem Montag aber klopfte es eine Viertelstunde früher, als üblich, wenn ich zur Dialyse musste und meine Mama stand vor der Tür, um mich abzuholen. "Du wirst operiert" war ihr erster Satz!!! Ich stutzte, wie was? Im Gespräch war gerade in letzter Zeit, dass an den Beinen operiert werden sollte, weil ich durch die Nierenerkrankung sehr starke X-Beine hatte. Bis meine Mutter sagte, "Du bekommst eine Niere!" Das konnte ich damals noch gerade einer Klassenkameradin zurufen, bevor wir zum Taxi gingen. Es war große Pause und so war es voll im Schulbereich. Zufällig trafen wir auch noch meinen Bruder, der dann auch am Taxi war. Als meine Mutter ihm dann auch noch berichten musste, was los war, wirkte er aufeinmal doch sehr einsam und alleine in der riesengroßen Schülermenge (von 3 weiterführenden Schulen)
Als ich dann endlich in der Kinderdialyse und angeschlossen an die Maschine war steigerte sich meine Angst vor der Op natürlich immer mehr. Vor Aufregung konnte ich nicht mal was essen, obwohl ich das eigentlich musste. Den nächsten Tag konnte ich es vermutlich nicht. Zum guten Schluss ließ ich mich wenigstens zu einem Müli, sonst streng verboten, überreden. Von allen Seiten bekam ich Glückwünsche, dass alles gut läuft.
Mit dem Essen hatte ich damals keinen Vertrag ;) Ich hatte fast eine Zwangsernährung. :( ( Die heutigen cystinosekranken Kinder haben eine Nasen- bzw. Magensonde liegen.)
Nach der Dialyse wurden noch einige Untersuchungen gemacht, und ich bekam noch eine Impfung gegen Hepatitis B. Autsch, tat das weh :( Dann konnten wir endlich los in Richtiung Essen. In Münster wurden Kinder zu der damaligen Zeit noch nicht transplantiert.
Als wir endlich in Essen waren, nach einer Fahrt durch Unwetter, wurde ich in Essen vorbereitet. Und dann wurde uns berichtet, dass noch eine Notop dazwischen geschoben wurde... Das hieß warten und warten und warten. Das ist das Schlimmste, was mir passieren konnte... Ich wurde natürlich müde, aber die Aufregung und Angst hielt mich wach, obwohl meine Eltern meinten, ich sollte versuchen zu schlafen. Eeeeeeeeendlich, um kurz vor Mitternacht wurde ich abgeholt für die OP.Meine Eltern begleiteten mich bis zum OP, konnten aber zum Glück während der ca 2 Stunden dauernden Operation Verwandte besuchen. So
konnten sie zum Glück für diesen Zeitraum das Krankenhaus verlassen!!!
Das nächste, was ich wieder weiß war ein tierische Krach vor der Intensivstation. Vermutlich war es eine Müllabfuhr. 2 Mal musste ich in Essen noch an die Maschine, dann war die Dialyse vorbei.
Das war der 12. Novmber 1979, der so ein extremer Wendepunkt in meinem Leben wurde. Jetzt muss ich mich aber wieder etwas um meine Mama kümmern, damit sie etwas Gesellschaft hat ;)
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