für die Dialyse weiter. Es sind alles Vorsichtsmaßnahmen, damit alles okay ist, wenn die Dialyse anfangen muss. Das heißt, wenn ich in etwa bei einem Krea von 5 angekommen bin. So weit ist es zum Glück und die Ärztin in Münster meinte, dass es etwa noch 1 bis 2 Jahre so wie jetzt weiter gehen könnte... Das läßt mich natürlich hoffen und beten.
Also am Montag muss ich jetzt zu einem Gefäßspezi, der meine Arme auf Shunttauglichkeit überprüfen soll und evtl dann operieren... Und dann bekomme ich Angst um meine Arme bzw. Hände...Wenn ich nämlich nicht mehr stricken dürfte, dann kann es passieren, dass meine Hände auf einmal gelähmt wären vor Schwache :( Das kann ich nicht wirklich gut verkraften, das wäre zuviel des Guten...
4 Kommentare:
Ich nehme Dich mal ganz lieb in die Arme und drück Dich.
Das Stricken darf Dir nicht genommen werden. Ich drück dir ganz feste die Daumen. Kann mir vor stellen wie Du Dich fühlst.
Ganz liebe Grüße
Angie
Liebe Sybille, ich drücke dir für alles die Daumen, hoffentlich wird alles gut.
LG Beate
hallo sybille, ich drück einfach mal mit. und so nebenbei als tip - sag dem gefäßspezi deine sorgen und deine nadelhobbys. es gibt diverse möglichkeiten shunts anzulegen, da soll er die für dich beste variante raussuchen. ich bin medizinisch nicht mehr auf dem neuesten stand, abzuchecken wäre eventuell auch, ob man die dialyse über einen port (sowas ist oben an der brust) laufen lassen könnte. ist sehr einfach zu operieren und man kann darüber auch blut abnehmen etc. und das dauernde stechen (hier bleibt die nadel drin ohne das du beeinträchtigungen hast) würde entfallen. aber ich weiß wie gesagt nicht, ob das geht. im zweifelsfalle immer eine zweitmeinung von einem 2. gefäßspezi. das recht hast du. so nu hab ich dich genug zugetextet. bei fragen - gerne. ganz liebe grüße petra
Hallo Ihr Lieben,
gut, dass ich den Spamordner nochmal durchgeguckt habe. Sonst wären diese lieben Kommentare flöten gegangen. Petra,
ich weiß nicht, ob ich für nen Port "krank" genug bin... Soweit ich weiß bekommen den doch hauptsächlich sterbenskranke, oder bin ich da falsch informiert. Der Port wäre ideal. Dadurch, dass ich eben leider auch an den Händen ausgeprägte Myopahtien habe, wäre es eine Möglichkeit. Da gebe ich dir Recht Petra. Klar werde ich meine Bedenken und Hoffnungen äußern. Denn wenn ich nicht mehr Handarbeiten könnte, dann wäre ich total unglücklich, eben weil ich ohne nicht wirklich kann!!! Ich habe meinen ADS dahin gelenkt ;)
Nur gibt es noch ein Problem. Der ist schon doppelt Spezi und hier in Unna kenne ich kaum jemanden in dieser Richtung... Das ist immer das Problem, weil ich so klein bin und schon so viele Schäden habe, durch die Stoffwechselkrankheit... Die Myopathieen gehen auch auf Kosten der Cystinose.
Liebe Grü0e ihr 3. Macht euch noch einen schönen Abend. Sibylle
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